10 mai, journée mondiale du lupus : Au Burkina, marcher et bouger pour se faire entendre
Elles ont mal, souvent en silence. Mais ce matin, elles ont choisi le bruit des pas, le souffle des efforts partagés et la chaleur des sourires pour dire : « Nous sommes là. Et le lupus aussi. » Pour marquer la Journée mondiale de lutte contre le lupus, l’Association des personnes lupiques vivant au Burkina Faso a organisé une séance d’aérobic. À leurs côtés, la Société burkinabè de rhumatologie, venue leur témoigner tout son soutien.
Le soleil à peine levé, elles étaient déjà en mouvement. Des malades, leurs familles, des amis, des soignants : tous rassemblés, unis autour d’un combat trop méconnu. Le lupus. Une maladie chronique, auto-immune, qui attaque parfois la peau, souvent les articulations, et parfois même les organes vitaux comme le cœur ou les reins. Sournoise, invisible aux yeux du grand public, elle est pourtant bien réelle, et bien présente. Le lupus touche principalement les femmes soit neuf pour un homme.
« Chaque pas que nous faisons aujourd’hui, c’est un pas de gagné sur la douleur. Un pas pour dire au monde que nous existons », confie Dr Yvonne Koutou/Sibiri, enseignante chercheure à l’Université Norbert Zongo et membre active de l’association. Le choix d’une séance d’aérobic ? « Parce que bouger, c’est déjà résister. C’est dire non à l’immobilité que le lupus tente d’imposer à nos corps. »
Créée en 2016, l’association rassemble aujourd’hui plusieurs dizaines de patient·e·s qui trouvent en elle un espace de solidarité. « Ce que nous vivons est difficile. Les douleurs articulaires, les taches sur le visage, la fatigue… Mais ensemble, on se donne du courage. On partage nos histoires, nos espoirs. On se relève les unes les autres », raconte-t-elle, la voix ferme malgré l’émotion.
Dr Binta Savadogo/Yaro, médecin rhumatologue et représentante de la Société burkinabè de rhumatologie (SBR), appuie ce choix du sport : « L’aérobic, ce n’est pas juste pour transpirer. C’est un outil thérapeutique. Il permet d’assouplir les articulations, de renforcer les muscles, d’améliorer la qualité de vie des patientes. Et puis, ça crée du lien, de la joie, du mouvement. »
Mais malgré les avancées médicales, la maladie reste difficile à diagnostiquer au Burkina. « Les gens ne connaissent pas le lupus. Les patients arrivent souvent à un stade avancé, avec déjà des atteintes graves. Pourtant, il existe des traitements qui permettent de stabiliser la maladie, d’aller vers la rémission », explique la spécialiste.
Guérir complètement ? Pas encore. Mais vivre dignement, oui. À condition de savoir que le lupus existe. À condition que les malades ne soient plus seuls, plus isolés, plus invisibles. Et c’est bien là l’objectif de cette journée : faire connaître le mot lupus, donner un visage à la maladie, un corps en mouvement, une voix en lutte. Une voix qui dit, malgré la douleur : « Nous sommes vivants. Et nous ne nous tairons plus. »
Madina Belemviré
